2010年10月25日

「修(しゅう)ちゃんを救う会」/募金にご協力をお願い致します

重い心臓病を患っている福岡市在住の
麻生修希(あそうしゅうき)くん(1歳11ヶ月)。
アメリカで移植手術を受けるための募金を呼びかける記者会見が
10月25日、福岡県庁で行なわれました。

記者会見森理事と向井監督

修希くん(以下:しゅうくん)のお父さんは
コカ・コーラウエストレッドスパークスに所属のトップレフリー、
麻生彰久さんです。

この度、有志が集まり「しゅうちゃんを救う会」を設立、
募金を呼びかけることとなりました。

記者会見には、主治医の山村医師(九州大学病院)、
救う会代表として
コカ・コーラウエストの向井昭吾監督、
日本ラグビー協会理事の森重隆氏、
コカ・コーラウエストの田中氏、川手氏、石丸氏
そして、ご両親が出席されました。

しゅうちゃんは、生まれた時から総動脈幹症という重い心臓病を持ち
生後4日目に手術を受けました。
7ヵ月の時には、11時間にも及ぶ大手術をしたのですが
拡張型心筋症となりました。
拡張型心筋症とは、心臓の筋肉が拡張して薄くなり
心機能が悪化、死に至る病気です。
実際、しゅうきちゃんの心臓は左心室4倍、右心室3倍の大きさに肥大し
今は大量の投薬と、厳しい水分制限で療養しています。
(1日の水分摂取量は500mlだそうです。)
病状は日々悪化しており、今年の8月には重度の心不全に陥りました。

助かる道は心臓移植しかありません。
日本でも臓器移植法が改正されましたが
小児のドナーはまだ1例も無く、このまま日本で待機していても
助かる見込みはほとんどありません。
そこで、やむを得ずアメリカの病院へ救済をお願いした結果
受け入れの内諾をもらうことができました。

アメリカでの心臓移植は保険や公的サポートが一切効かないので
莫大な費用がかかってしまいます。
個人の力では、まかなうことができません。
そこで有志が集まり、「しゅうきちゃんを救う会」を結成し
募金活動を開始することとなりました。

お父さんである麻生さんの挨拶では
声をつまらせながら、深刻な現状を語られました。

おなかにいるときから心臓に重い疾患を持って生まれてきました。
修希は2日後に2歳の誕生日を迎えます。
2歳の誕生日にこのような初期手術の第1歩を踏むことができ、
うれしく思います。
入退院を繰り返し、心肺停止の状態や2回の大きな手術を経験しました。
そのたびに力強く乗り越え成長する姿を見て、
家族は励まされてきました。
非常に難しい病気であり、覚悟はしていましたが
アメリカでの手術を決意しました。
厳しい水分制限を早く取ってあげたい。
一日も早く外で遊ばせたい。
家族だけでは非力です。
勝手な想いで申し訳ありませんが、
たくさんの方々のご協力をお願いいたします。

そしてお母さんは、切なる思いを話されました。

心臓の悪い子を授かり2年がたちました。
この2年間の入退院で、
同じ心臓病に苦しむお子さんとお友達になりました。
その中には、頑張ったけれど天国に行ったお友達がいます。
神様からもらった命。
修希も精一杯生きてくれたらそれでいいと思いましたが
子どもさんを亡くされたお母さんから、
「しゅうちゃんは生きるチャンスがあるから、精一杯生きてほしい。」
と言われ、その言葉が移植に踏み切った理由のひとつです。
生まれたときから大量の薬を飲み
大人でも辛いような採血や検査をしてきました。
たくさんの人に迷惑をかける心臓移植ですが
これまで頑張ったから乗り越えてくれると信じています。

麻生レフリー多くのテレビカメラが入ってくださいました

この後、記者の皆さんの質疑応答に移りましたが
涙ぐむ記者さんもいらして、
挙手をされるまで少し時間がかかりました。

1月には渡米する予定で
治療費、渡航費、待機期間の費用も含めて
1億5000万円 が必要です。

募金の受付は、銀行振込みや街頭募金で受付けます。
また、トップリーグや日本代表戦など
ラグビー会場でも募金を呼びかけますので
どうか温かいご支援、ご協力をお願い申し上げます。

ホームページやブログをお持ちの方は
「修(しゅう)ちゃんを救う会」のサイトへ
リンクを貼っていただけないでしょうか。
よろしくお願いいたします。

詳しくは
修ちゃんを救う会HPへ

修ちゃんに心臓移植を。
posted by green at 22:17| Comment(22) | ラグビー/お知らせ
この記事へのコメント
 今日、福岡競艇の優勝戦前のインタビューで、
地元の日高逸子選手が、話していました。
麻生さんとは聞きましたが、まさか、いつも
香椎浜グラウンドで見る、麻生レフリーのお子さんとは。
何らかの形で、必ず協力します。
Posted by あんだーうっど at 2010年10月26日 20:36
ありがとうございます。
麻生さんは、毎週水曜日にレフリー講習会もされていて
こんなに大変な状況を抱えているとは
微塵も見せられませんでした。
出来る範囲で充分です。
ご協力をよろしくお願いいたします。
Posted by Green at 2010年10月26日 21:12
頑張れ!!麻生!!
俺も微力ながら応援する!!
Posted by R at 2010年10月27日 10:24
福岡市の放送クラブの岩瀬です。このニュースは、ネット、ラグビー協会の小山知洋氏より、メールを頂きまして、知りました。同じラガーマンとして、是非とも非力ながら、賛同させて下さい。ただ、現在、インターネットを見れる環境がないので、救う会のホームページを見ることが出来ませし、鹿児島に住んでおりますので、福岡での、トップリーグの募金も出来ません。振込させて頂きたいと思います。詳細を小山知洋さんに伝達して頂けないでしょうか?岩瀬と言えば、小山さんは分かります。
Posted by 福岡市内出身 現在鹿児島在住のラガーマン at 2010年10月27日 23:20
●Rさま
ありがとうございます。
確実に支援の輪が広がっているのを感じます。

●福岡市出身 現在鹿児島在住のラガーマンさま
承知しました。
小山さんと連絡を取ってみます。
このブログでも振込み先をご案内しますね。
Posted by Green at 2010年10月28日 09:22
応援します
Posted by 匿名 at 2010年11月02日 12:25
私は、市内に在住の者ですが、昨日TVを見ているとき修ちゃんのニュースを知りました。妻に直ぐに連絡し、なんとかしてやりたい!と話しましたら妻も涙を流し、同じ年ごろの子を持つ親として微力ながら賛同させて頂くことに致しました。
一日でも早く募金が集まり渡米できればと切に願い本日募金させていただきます。一日でも早くお子様のご快復をお祈りします。
Posted by 福岡市在住 at 2010年11月02日 12:35
●匿名さま
よろしくお願いします!

●福岡市在住様
ありがとうございます。
皆さんの祈りが早く実現するといいですね。
Posted by Green at 2010年11月02日 20:20
私は修ちゃんの事を聞いて、千羽鶴を事務所に送り僅かばかりの募金もしたいです。
私は生まれた時に、先天性の肺動脈狭窄症がありましたが、
手術も薬も飲まずに過ごせました。
私には子供はいないですが、いたら代わってやりたいくらいです
ただ今ほかの救う会に千羽鶴を折っているのでそれが終わり次第千羽鶴を折ります。私自身手根管症候群という、手の痺れや痛みや強張りがありますが、
難病ではありません
私は埼玉県のほうから一日も早く修ちゃんが渡米できるよう
祈っています
Posted by なおみ at 2010年11月03日 23:45
ありがとうございます。
心のこもった千羽鶴、
修ちゃんはきっと喜んでくれるでしょうね。
今回の件で、いろいろな病気を抱えた方々が
たくさんいらっしゃるということを知るきっかけになりました。
自分に何ができるか、今後に活かしていきたいと思います。
Posted by Green at 2010年11月04日 17:31
今晩は、私は先天性の心臓病があったものの、手術や薬も飲まないですごしていますが、まだ幼い修君が渡米して、手術するなんて、やり切れない気持ちです。私は、心臓の方は大丈夫ですが、昭和
60年に事故に遭い、一週間意識なく、その後は一ヶ月半で退院しましたが後遺症として、てんかんの発作を救急車の中でおこし、現在も痙攣止めの薬を飲んでいますが、発作は事故以降おきていません。修ちゃんを苦しめている憎き病魔をおっかいてやりたいです。
今腰痛がありますが、軽いので、他の救う会の千羽鶴が出来上がり次第、事務所に送りたいです。
修君がアンパンマンが好きだと言うので、人形か、ぬいぐるみも詰めて送りたいです。
おっかくとは福岡で使われるか、分かりませんが群馬県と埼玉県の一部で使われている方言で折ると言う意味です。
長くなりましたが一日も早く、修君が渡米できるよう祈っています
救う会の皆様や修君の両親も健康には十分気をつけてください。
Posted by なおみ at 2010年11月06日 21:57
いろいろとお気遣いをありがとうございます。
なおみさまも、無理をされないようご自愛ください。
Posted by Green at 2010年11月08日 22:12
関市ラグビーフットボール協会(岐阜県)
Posted by at 2010年11月10日 08:30
お父さんお母さん。
関係者の皆さんも頑張ってください。
山口会長以下、協会員全員で応援しています。
Posted by 関市ラグビーフットボール協会 理事長 田中 巧 at 2010年11月10日 08:36
関西・中部地区でも多くの支援をいただいています。
ありがとうございます。
Posted by Green at 2010年11月18日 08:52
今日、職場の帰り南越谷駅前(埼玉県越谷市)を通りました。男性と女性のおふたりが募金活動をなさっていました。のぼりの旗に「修君」と。待ち合わせに遅れそうだったので、チラッとしか見えませんでしたが修希君の募金活動だったのでしょうか。忘れられず帰宅後調べました。私にも4人の子供がおります。さっき募金できなかったことを悔いております。片親で、大したことはできませんが何かさせていただきたいと思います。
どうかお父さんお母さんもお体ご自愛ください。
Posted by ゆうこ at 2010年11月27日 00:49
職場を通じて 修ちゃんのことを知りました。
グループとしても募金活動に動き始めました
私も微力ながら応援させていただきます。

愛知県名古屋市勤務
Posted by すけけん at 2010年12月04日 00:24
●ゆうこさま
いろいろな所で募金活動がされているのですね。
わざわざ調べてくださってありがとうございます。

●すけけんさま
応援、ありがとうございます。
ラグビー関係以外でも、多くのご支援をいただいているのですね。
Posted by Green at 2010年12月06日 22:21
おはようございます。良かったです 先ほどテレビで 拝見致しました。私の娘も20年前に心臓病で 現在は元気です 大変さは 良くわかります。来週渡米との事 元気な姿を〜

心よりお祈りしてます。
Posted by 福岡の心臓病を克復した娘の父 at 2011年02月04日 09:05
修ちゃんとご家族もこれからが正念場。
娘さんが元気になられた事実が、励みにもなり、希望を持つことができるでしょう。
コメント、ありがとうございました。
Posted by Green at 2011年02月04日 19:32
私には、ラグビーをする3人の息子達が居ます。
ラグビーを通し、仲間の素晴らしさを・・・
そして、ラグビーで、気持ちも身体も鍛えられている子供達を日々応援しています。
修ちゃんの事を、ラグビーの仲間達が支えているのをテレビで知り・・・ますます、ラグビーに関わる人たちを素敵だと思え・・・
修ちゃんが、月曜日にアメリカに旅立つと聞いて
ご両親に、修ちゃんに・・・そして、修ちゃんの為に活動しておられる方々に、頑張ってもらいたいと、コメントしています。
京都から、ラグビーの仲間達と、成功することを・・・修ちゃんが、元気になることを応援しています。
がんばれいうな、がんばっとんねん・・・
ですが、頑張ってください!!!
Posted by ラグビー大好き母 at 2011年02月05日 12:57
ありがとうございます。
今回の募金で、ラグビーの絆の強さをあらためて実感しました。
ラグビーに関われてよかったです。
3人の息子さんたちの成長も、これから楽しみですね!
Posted by Green at 2011年02月07日 13:45
コメントを書く
お名前:

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: